基因資訊與基因隱私權—從保障隱私的觀點論基因資訊的利用與法的規制



林子儀
2002年


根據目前基因科技所能掌握的知識,一個人的基因資訊,在一定程度內,將會透露一個人未來可能會染患與基因異常有關的疾病或健康上的問題之可能傾向,也會透露一個人將具有怎樣的特質之可能傾向。隨著基因科技的進展,基因資訊的了解,將因基因歧視而對個人將會有不利的影響。但是,基因資訊的利用對個人也有相當的利益。例如親子關係的鑑定,協助疾病的醫療或預防等。而且,基因資訊的利用對於公共利益的增進,也具有重要性。例如,基因資訊可以應用於法醫學,協助司法鑑定與犯罪偵查,有效地打擊犯罪。同時,基因資訊也是醫療研究與基因研究的重要基本素材,基因科技的發展,有賴於基因資訊的利用與研究。因此,我們如何在保護個人基因資訊與個人基因資訊的合理利用之間,找到一個平衡點,是當前基因科技與應用之重要法律問題。本文從合理保障個人隱私權的觀點,探討該問題,並具體分析檢討一個合理取得、利用的法律規範機制,所應注意的一些事項。

本文認為為了有效的保護個人基因隱私權,我國現行相關法律應有配合性地修正,例如將「告知後同意」(informed consent)原則,具體地納入相關的法律規定之中。同時,為了因應基因資訊的特性,對於應向誰「告知」,應取得誰的「同意」等議題,法律應作具體的規定。針對基因科技的專業性,以及基因科技仍在發展中之現實,本文最後並建議相關的法律規範,應採取分散漸進與行政主導的立法模式。由立法機關訂定基本的原則規定,至於具體的規範內容,則授權行政機關根據基因科技發展的狀況,因應社會價值觀的變遷與需要,適時的制定或修正必要的法規命令,才能適時地針對基因科技所生的社會議題,尋出合理的解決方法。

(本文收錄於《當代公法新論─翁岳生教授七秩誕辰祝壽論文集(中)》一書,頁693-726)


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作者

中央研究院法律學研究所 林子儀